Norsk Forening for
Rett Syndrom
|
|
Norsk Forening for Rett Syndrom |
Rett Syndrom ( RS ) er en sjelden nevrologisk sykdom som inntil nå bare er beskrevet hos jenter. I Norge fikk den første jenta diagnosen RS i 1983 og i dag kjenner man til omlag 130 jenter/ kvinner med Rett syndrom i Norge.
Norsk Forening for Rett Syndrom ble stiftet i 1987 og har bla. følgende mål
å videreformidle informasjon om sykdommen
Vi håper at dette nettsted kan bidra til å nå noen av våre målsetninger. Har du kommentarer eller ønsker å komme i kontakt med oss i foreningen finner du kontaktinformasjon ved å klikke her.
Ny link for de med interesser for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom: www.familienettet.no
| Siste oppdatering av WEB området: | 11. desember 2011 | |||||||
|
|
||||||||
|
IKKE NØL MED Å SENDE TIPS OG HISTORIER TIL AVISREDAKTØREN! Skriv noen ord, gjerne med bilde og send på mail her. FAGSEMINAR 20.oktober 2012. Neste års seminar vil foregå 20.oktober 2012 på Thon hotell Opera i Oslo. NFRS feirer 25års jubileum i 2012 og har da festmiddag på lørdagskvelden den 20.oktober. Årsmøtet neste år faller da på søndag 21.oktober 2012. Avholdes på Thon Opera.
Årets seminar: Følg denne linken for å lese foredragene. For å lese om tidligere seminarer kan du gå inn på fanen for seminarer. SOMMERLEIR 2011 ble en suksess! Gurvika, fredag 22. til fredag 29.juli. Alle hyttene var i bruk. Mamma- og pappakveld på Nevlunghavn Gjestgiveri med utsøkt fisk. Fellesbesøk på Foldvik familiepark. Basseng trening med Meir Lotan og Coqavite Elephant. Hver rettjente fikk konsultasjon med våre Israelske venner med skriftlig vurdering etterpå.
Faktaark sjeldne diagnoser fra Helsedirektoratet. Likemannsseminar for kontaktene ble arrangert i Oslo lørdag 12.mars kl.11-18, med middag 20:30 på DogA Elvebredden. Vellykket sjeldendag mandag 28.februar 2011. Her vises Mathilde med Rett og Johan med Williams syndrom.Se NRK-innslaget her.
Rettmor satser på klær til funksjonshemmede. Nettbutikk. Sjeldendagen 28.februar 2011.Den sjeldne dagen - Rare Disease Day, Frambu. Rare diseases Europe Styremøter i 2011 på Thon Opera: Søndag 13.mars kl.10-16. Torsdag 5.mai kl.16-20:30. Torsdag 15.september kl.16-20:30. Nordisk møte 21.oktober på Thon Opera.
OMSORGSORDNINGEN, SAMT PLEIEPENGER OG HJELPESTØNAD SKAL VURDERES. For å lese utsendt info fra Frambu, trykk her. Omtale på Frambu's nettsider, trykk her. Utvalgets mandat, trykk her.
Rett syndrome research trust i USA. Lenke til Samspill og kommunikasjon ved Retts syndrom, foredrag fra Torshov komp.senter på Frambu. |
||||||||
|
AKTIVITETER/MØTER: Møte i helsedirektoratet Lysbildefremvisning fra møtet. Våre jenter: Blogg fra rett jente: http://spiritdances.wordpress.com/ Anna fra Tynset er kjendis:
|
||||||||
|
|
||||||||
