Foreldre til jenter med RS dannet Norsk Forening for Rett Syndrom på Frambu høsten 1987. Foreningen arrangerer seminarer for foreldre og fagfolk, ferieweekend for «Rettjenter» med familier og likemannsmøter. Foreningen følger nøye med i forskningsarbeidet som foregår i Norge og i utlandet.

Tre ganger i året utgis en informasjonsavis til medlemmene. Det samarbeides med tilsvarende foreninger internasjonalt.

Til foreningen er det knyttet et fagråd bestående av barnenevrolog og voksennevrolog, fysioterapeut og psykolog.

I samarbeid med foreningen arrangerer Frambu en eller to ukers informasjonsopphold for foreldre, fagpersonell og jenter/yngre kvinner med Rett syndrom. Frambu og foreningen gir nærmere opplysninger om tidspunkt og søknadsskjema.