Frambu skal samle, utvikle og spre kunnskap om sjeldne funksjonshemninger, deriblant Rett Syndrom, til brukere, pårørende og fagmiljøer slik at barn, unge og voksne personer med nedsatt funksjonsevne kan leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov.
Hva gjør Frambu?
Frambu gir tilbud til barn, unge og voksne med utvalgte sjeldne funksjonshemninger og deres familie/pårørende og hjelpeapparat. Nedenfor beskrives noen av de aktiviteter som hører til deres tilbud:
Kurs
Kursene arrangeres for brukere, familier og hjelpeapparat. Deltakerne bor på Frambu under kurset og får tilbud om forelesninger, gruppesamtaler, konsultasjoner og felles aktiviteter. Barna får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole og følges aktivt opp av fritidskonsulenter. Kurs på Frambu er gratis for brukere og pårørende.
Helseleir
Hver sommer arrangerer Frambu fire helseleire for barn og unge med sjeldne funksjonshemninger. Leirene arrangeres uten foreldre, varer i en til to uker og har ca 40-50 deltakere pr stk.
Nettverksarbeid
Frambu forsøker å stimulere til nettverksbygging på flere nivåer i samfunnet. Samarbeid med lokalt hjelpeapparat er nødvendig for å sikre at personer med en sjelden funksjonshemning og deres familie skal få de tjenester og den tverrfaglige hjelp de har behov for på sitt hjemsted. Frambu foretar utreiser til den enkeltes hjemmemiljø med informasjons- og veiledningsmøter og ved kurs og innlegg på konferanser og seminarer. Henvendelser om veiledning og nettverksbygging rettes direkte til Frambu. Deltakelse fra Frambu er gratis.
Kommunikasjons- og dokumentasjonsarbeid
Å ha tilgjengelig, relevant og kvalitetssikret informasjon om de sjeldne funksjonshemningene er høyt prioritert på Frambu. Brukere og fagpersoner kan henvende seg til Frambu via e-post eller telefon for å få informasjon om de sjeldne funksjonshemningene Frambu gir et tilbud til. Frambu produserer også Frambukatalogen, som beskriver alle tilstandene vi jobber med, samt foldere, informasjonshefter og småskrifter om enkeltdiagnoser eller diagnosegrupper. Dette kan bestilles via våre nettsider eller ved henvendelse til Frambu. Fagbiblioteket på Frambu kan dessuten gi veiledning på relevant litteratur og aktuelle nettsteder. Frambus informasjonsmateriell er gratis for alle brukere og pårørende.