Frambukonferansen 2024

Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?”
.

Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen sjeldne diagnoser er mye sjeldnere enn dette. Disse kalles svært sjeldne eller ultrasjeldne diagnoser. Personer som får en sjelden diagnose, opplever ofte at det finnes få andre som har samme diagnose, eller at de er den eneste i landet med sin diagnose.

Raske fremskritt innen genetikk og medisin gjør at det stadig settes nye diagnoser, som igjen gir muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging. Men for mange av de nye diagnosene vil det trolig ikke komme spesifikk behandling før om lenge, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få slike diagnoser da?

Håper vi ser deg på konferansen!

Med vennlig hilsen

Frambus venner

 

Lenke til mer informasjon og påmelding:

 

 

 

Rett Syndrom verdenskongress – Australia – oktober 2024

Dear All,

Attached is a file containing important news regarding the upcoming 9th World Rett Syndrome Congress which will be held at the QT Hotel in Surfers Paradise, Australia, from 2nd to 5th October this year. The GO TO website for the Congress is  https://rettworldcongress.org/  to which information is being progressively added. Please note that registration is now open but can only be completed using that facility.

At this point in time, 48 presenters, 33 of whom reside outside Australia, have accepted their invitations to speak at the event from the Rett Syndrome Association of Australia (RSAA). We hope that you can join us and them in October.

Yours sincerely,

Bill Callaghan

Vice-President

Rett Syndrome Association of Australia Inc. (RSAA)

mobile        +61 418 561 796

email          

website      World Rett Syndrome Congress   https://rettworldcongress.org/

 

World Rett Syndrome Congress Update – March 2024

(Se lenken over for informasjon om kongressen)

Endring av dato i forbindelse med planlagt sommerleir i Sæby 2024

Ny dato for sommerleir er lørdag 6. – lørdag 13. juli 2024.

På grunn av misforståelse i bookingsystemet, har Norsk forening for Rett syndrom, dessverre fått tildelt færre ferieleiligheter i Sæby Søbad enn først bestilt. Styret vil ta stilling til fordeling av leiligheter ut i fra antall familier som melder seg på. Det jobbes med å finne andre ferieleiligheter i Sæby. Ferieleilighetene vi er blitt tildelt, ligger som tidligere varslet , spredt.

Det er også i år søkt tilskudd fra Barne-, ungdoms-  og familiedirektoratet. Den enkelte står ansvarlig for sin egen bestilling av reise, samt kostnad på opphold og reise, da vi ikke vet om vi får tilskudd, eller hvor stort dette eventuelt er. Økonomiske utlegg blir refundert fra foreningen utfra størrelsen på tilskuddet.

Invitasjon blir sendt ut så snart styret har oversikt over eventuelt tilskudd fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet.

Mvh styret

Invitasjon og påmelding til fagseminar i Oslo 2023

 

 

 

 

Norsk forening for Rett syndrom inviterer til fagseminar i Oslo 21. oktober 2023.

Sted: Thon hotel Opera

Årsmøte avholdes søndag 22. oktober.

Påmeldingsfrist 3. oktober

Program fagseminar

Invitasjon pårørende

Invitasjon øvrige medlemmer og fagpersoner

 

NB! Foreningen dekker fagseminaret for foreldre/ pårørende og søsken som er medlemmer av foreningen og har betalt medlemskontingent for 2023, men feltet for fakturaadresse er obligatorisk. Det vil ikke bli sendt ut faktura for deltagelse