Da er det tid for påmelding til sommerleir i vakre Sæby!
For mer informasjon les invitasjon i lenken under!
For påmelding fyll ut kontaktskjema under og send inn.
invitasjon sommerleir 2025 – 11.02.2025
Nyheter
God Jul
Referat årsmøte 2024
Årsmøtet ble avholdt på Teams den 27.10.24 kl.11
Referat fra årsmøtet til Norsk forening for Rett syndrom 27.10 2024
Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?
Fredag 22. november fra kl. 13.00 til 14.30 skal Frambu ha et webinar som blir kalt
«Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?»
For mer informasjon og påmelding, følg lenken under!
Frambus kurskalender 2025
Takk for alle innspill og ønsker vi fikk
Kurskalenderen med oversikt over Frambus kurstilbud for 2025 er nå tilgjengelig på nettsidene:
https://frambu.no/kurskalender/
Underveis i prosessen har vi invitert personer med diagnose og deres pårørende, brukerorganisasjoner og andre samarbeidspartnere til å komme med innspill. Vi er veldig takknemlig for alle forslag til kurs og andre tilbud som vi har mottatt.
Alle har dessverre ikke fått sine forslag og ønsker innfridd i kursplanen. Men alle innspill er gjennomgått, og vi har forsøkt å imøtekomme så mange som mulig.
Det er viktig å merke seg at mange kurs er aktuelle for flere diagnoser. Disse kursene vil annonseres på den enkelte diagnoses beskrivelse på våre nettsider.
Med vennlig hilsen
FRAMBU
Simen Stokke
Avdelingsleder fagavdelingen
Dissimiliskonferansen – For et Inkluderende og Tilgjengelig Kulturliv
Hei!
Jeg vil gjerne tipse dere i foreningen for Rett Syndrom om en konferanse som Dissimilis arrangerer 11. oktober, på Sentralen i Oslo. Temaet for den er et tilgjengelig og inkluderende kulturliv. Den handler om hvordan vi sammen kan sikre at mennesker med utviklingshemming er aktive deltakere i kulturlivet, og invitasjonen går til mange ulike organisasjoner, institusjoner og kulturarrangører. Kanskje det kunne være interessant for noen av dere i foreningen for Rett Syndrom? Vi blir også takknemlige om dere vil være med på å spre ordet om konferansen til andre som er interesserte i dette temaet 🙂
Les mer om konferansen her: Dissimiliskonferansen – For et Inkluderende og Tilgjengelig Kulturliv
Med vennlig hilsen
Sunniva Molvær Ihlhaug
Fagansvarlig
Dissimilis nasjonale kompetansesenter
Mobil +47 482 22 927
Årsmøte 2024
Til medlemmer av Norsk forening for Rett Syndrom.
Velkommen til årsmøte 27. oktober 2024 kl. 11.00 på Teams.
Årsmøte gjelder alle betalende medlemmer av foreningen.
Saker som ønskes behandlet på årsmøtet, må være styret i hende innen 1. oktober 2024
Saker sendes til leder for NFRS:
Hilde Friis, Alf Prøysens vei 162, 2316 Hamar, eller på e-post:
De som ønsker å delta på årsmøte melder seg på via foreningens e- post adresse .
Frist for påmelding er 22. oktober.
Teams lenke til de som skal delta sendes ut lørdag 26. oktober.
Saksliste i lenke under.
Mvh
Hilde Friis
Leder NFRS
Opptak fra Frambukonferansen 2024
Her er lenke til opptak fra Frambukonferansen 2024. Klikk på lenken, scroll deg litt nedover og ta en titt!
Frambukonferansen 2024
Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?
Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?”
.
Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose
Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen sjeldne diagnoser er mye sjeldnere enn dette. Disse kalles svært sjeldne eller ultrasjeldne diagnoser. Personer som får en sjelden diagnose, opplever ofte at det finnes få andre som har samme diagnose, eller at de er den eneste i landet med sin diagnose.
Raske fremskritt innen genetikk og medisin gjør at det stadig settes nye diagnoser, som igjen gir muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging. Men for mange av de nye diagnosene vil det trolig ikke komme spesifikk behandling før om lenge, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få slike diagnoser da?
Håper vi ser deg på konferansen!
Med vennlig hilsen
Frambus venner
Lenke til mer informasjon og påmelding:
Rett Syndrom verdenskongress – Australia – oktober 2024
Dear All,
Attached is a file containing important news regarding the upcoming 9th World Rett Syndrome Congress which will be held at the QT Hotel in Surfers Paradise, Australia, from 2nd to 5th October this year. The GO TO website for the Congress is https://rettworldcongress.org/ to which information is being progressively added. Please note that registration is now open but can only be completed using that facility.
At this point in time, 48 presenters, 33 of whom reside outside Australia, have accepted their invitations to speak at the event from the Rett Syndrome Association of Australia (RSAA). We hope that you can join us and them in October.
Yours sincerely,
Bill Callaghan
Vice-President
Rett Syndrome Association of Australia Inc. (RSAA)
mobile +61 418 561 796
website World Rett Syndrome Congress https://rettworldcongress.org/
World Rett Syndrome Congress Update – March 2024
(Se lenken over for informasjon om kongressen)