Råd fra fagrådet vårt om Corona virus infeksjon og Rett syndrom

Hele samfunnet vårt er for tiden preget av den virusepidemien som herjer. Myndighetene har kommet og kommer med stadig nye forskrifter om hvordan vi skal innrette oss for å gjøre smittefaren minst mulig.
Det er viktig å understreke at Corona virus for de aller fleste kan være plagsom men ikke farlig. Mange kan også ha en Corona infeksjon uten å ha symptomer i det hele tatt.

Erfaringer fra land, som er blitt angrepet av epidemien før oss, viser at det i første rekke er eldre personer og personer med kroniske medisinske tilstander som er mest utsatt for alvorlige komplikasjoner. Dette gjelder særlig dem som behandles for hjerte-kar sykdommer og diabetes. Personer med luftveisplager så som astma, KOLS og svekket immunfunksjon ser også ut til å være spesielt utsatt.

Det er grunn til å påpeke at retningslinjene for jenter/kvinner (og noen få gutter) med Rett syndrom og Corona virus infeksjon ikke avviker veldig mye fra de retningslinjene som gjelder generelt i befolkningen og som er gitt fra Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet. Hyppig håndvask med såpe og vann både for dem som har Rett syndrom og for nære omsorgspersoner er helt vesentlig. Antibac kan også være viktig å bruke, dersom dette er tilgjengelig. Generelt god hygiene og hyppig rengjøring av omgivelsene er viktig.

Det sier seg selv at jentene må ha en nærhet med omsorgspersonene som står for den daglige kontakten. Men så langt som mulig bør antall omsorgspersoner være færrest mulig. Dette er særlig viktig å merke seg i de tilfellene der den daglige omsorgen og det daglige stellet skjer i boliger. Her er det ekstra viktig at man opprettholder en høy hygiene både hos de personene som jentene skal forholde seg til og gode rengjøringsrutiner i jentas/kvinnens omgivelser.

Selv om det er trist er det viktig at man reduserer klemming og nærkontakt mest mulig. Det anbefales at, der hvor det er praktisk mulig, bør personer med Rett syndrom holdes isolert og mest mulig unngå samvær med omverden med unntak av sin nærmeste familie.

Mennesker med Rett syndrom må betraktes å være i risikogruppen hva angår infeksjoner, og særlig luftveisinfeksjoner. De må derfor betraktes som ganske sårbare for å få lungebetendelse og andre komplikasjoner ved en Corona virus infeksjon. De har nedsatt respiratoriske forsvar i den forstand at de har ikke noe godtmuskulært apparat til å puste med. Vaksinering med lungebetendelsesvaksine (Pneumovax) bør etter min mening tilbys jenter med Rett syndrom. Dette er en vaksine som for tiden er vanskelig å få tak på. For dem som ikke er vaksinert, anbefales det at man tar kontakt med fastlegen evt kommunelege.

Lenke  til artikkelen som belyser Rett syndrom og Corona virus. Siden vil bli løpende oppdatert om det kommer ny informasjon

Covid 19 & resverse Rett

Doktorgradsdisputas Mari Wold Henriksen

Fredag 28. februar 2020 disputerer Mari Wold Henriksen med avhandlingen

 «Rett syndrom –  clinical and genetic aspects »

Prøveforelesning kl. 10.15

Disputas kl. 13.15.

Sted: Grønt auditorium – Rikshospitalet.

Disputasen er åpen for alle som ønsker å delta, og vi håper at mange medlemmer og de med Rett syndrom vil delta på Mari sin disputas.

Mvh

Styret i NFRS

Innspill til Frambus kurskalender 2021

Norsk forening for Rett Syndrom skal gi innspill til Frambus kurskalender for 2021. Vi ønsker derfor forslag til brukerkurs, fagkurs, nettkurs og webinar på områder som er aktuelle for Rett Syndrom. Innspill kan sendes på e-post til:  innen 28. januar 2020.

9. Rett Syndrom verdenskongress i Australia

Den første World Rett Syndrome Congress ble holdt i Wien i 1984, den 9. vil finne sted i Surfers Paradise i Australia fra 30. september til 3. oktober 2020, for første gang på den sørlige halvkule.

Hvis Rett syndrom eller en annen relatert diagnose har betydning i livet ditt, har du nå  en mulighet til å lære, dele og møte andre i samme situasjon.

Les mer