Nyheter

Frambus kurskalender 2025

Publisert av Tuva Hillesvik-Amdam

Takk for alle innspill og ønsker vi fikk                                                                                                                             

Kurskalenderen med oversikt over Frambus kurstilbud for 2025 er nå tilgjengelig på nettsidene:

https://frambu.no/kurskalender/

Underveis i prosessen har vi invitert personer med diagnose og deres pårørende, brukerorganisasjoner og andre samarbeidspartnere til å komme med innspill. Vi er veldig takknemlig for alle forslag til kurs og andre tilbud som vi har mottatt.

Alle har dessverre ikke fått sine forslag og ønsker innfridd i kursplanen. Men alle innspill er gjennomgått, og vi har forsøkt å imøtekomme så mange som mulig.

Det er viktig å merke seg at mange kurs er aktuelle for flere diagnoser. Disse kursene vil annonseres på den enkelte diagnoses beskrivelse på våre nettsider.

Med vennlig hilsen

FRAMBU

Simen Stokke

Avdelingsleder fagavdelingen

Dissimiliskonferansen – For et Inkluderende og Tilgjengelig Kulturliv

Publisert av Tuva Hillesvik-Amdam
Hei!
Jeg vil gjerne tipse dere i foreningen for Rett Syndrom om en konferanse som Dissimilis arrangerer 11. oktober, på Sentralen i Oslo. Temaet for den er et tilgjengelig og inkluderende kulturliv. Den handler om hvordan vi sammen kan sikre at mennesker med utviklingshemming er aktive deltakere i kulturlivet, og invitasjonen går til mange ulike organisasjoner, institusjoner og kulturarrangører. Kanskje det kunne være interessant for noen av dere i foreningen for Rett Syndrom? Vi blir også takknemlige om dere vil være med på å spre ordet om konferansen til andre som er interesserte i dette temaet 🙂
Les mer om konferansen her: Dissimiliskonferansen – For et Inkluderende og Tilgjengelig Kulturliv
Med vennlig hilsen
Sunniva Molvær Ihlhaug
Fagansvarlig
Dissimilis nasjonale kompetansesenter
Mobil +47 482 22 927

Årsmøte 2024

Publisert av Tuva Hillesvik-Amdam

Til medlemmer av Norsk forening for Rett Syndrom.

Velkommen til årsmøte 27. oktober 2024 kl. 11.00 på Teams.

Årsmøte gjelder alle betalende medlemmer av foreningen.

Saker som ønskes behandlet på årsmøtet, må være styret i hende innen 1. oktober 2024

Saker sendes til leder for NFRS:

Hilde Friis, Alf Prøysens vei 162, 2316 Hamar, eller på e-post:

 

De som ønsker å delta på årsmøte melder seg på via foreningens e- post adresse  .

Frist for påmelding er 22. oktober.
Teams lenke til de som skal delta sendes ut lørdag 26. oktober.

Saksliste i lenke under.

Mvh

Hilde Friis
Leder NFRS

Saksliste årsmøte 27oktober 2024docx

Frambukonferansen 2024

Publisert av Tuva Hillesvik-Amdam

Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?”
.

Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen sjeldne diagnoser er mye sjeldnere enn dette. Disse kalles svært sjeldne eller ultrasjeldne diagnoser. Personer som får en sjelden diagnose, opplever ofte at det finnes få andre som har samme diagnose, eller at de er den eneste i landet med sin diagnose.

Raske fremskritt innen genetikk og medisin gjør at det stadig settes nye diagnoser, som igjen gir muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging. Men for mange av de nye diagnosene vil det trolig ikke komme spesifikk behandling før om lenge, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få slike diagnoser da?

Håper vi ser deg på konferansen!

Med vennlig hilsen

Frambus venner

 

Lenke til mer informasjon og påmelding:

Frambukonferansen 2024: Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?

 

 

 

Rett Syndrom verdenskongress – Australia – oktober 2024

Publisert av Tuva Hillesvik-Amdam

Dear All,

Attached is a file containing important news regarding the upcoming 9th World Rett Syndrome Congress which will be held at the QT Hotel in Surfers Paradise, Australia, from 2nd to 5th October this year. The GO TO website for the Congress is  https://rettworldcongress.org/  to which information is being progressively added. Please note that registration is now open but can only be completed using that facility.

At this point in time, 48 presenters, 33 of whom reside outside Australia, have accepted their invitations to speak at the event from the Rett Syndrome Association of Australia (RSAA). We hope that you can join us and them in October.

Yours sincerely,

Bill Callaghan

Vice-President

Rett Syndrome Association of Australia Inc. (RSAA)

mobile        +61 418 561 796

email          

website      World Rett Syndrome Congress   https://rettworldcongress.org/

 

World Rett Syndrome Congress Update – March 2024

(Se lenken over for informasjon om kongressen)

Endring av dato i forbindelse med planlagt sommerleir i Sæby 2024

Publisert av Tuva Hillesvik-Amdam

Ny dato for sommerleir er lørdag 6. – lørdag 13. juli 2024.

På grunn av misforståelse i bookingsystemet, har Norsk forening for Rett syndrom, dessverre fått tildelt færre ferieleiligheter i Sæby Søbad enn først bestilt. Styret vil ta stilling til fordeling av leiligheter ut i fra antall familier som melder seg på. Det jobbes med å finne andre ferieleiligheter i Sæby. Ferieleilighetene vi er blitt tildelt, ligger som tidligere varslet , spredt.

Det er også i år søkt tilskudd fra Barne-, ungdoms-  og familiedirektoratet. Den enkelte står ansvarlig for sin egen bestilling av reise, samt kostnad på opphold og reise, da vi ikke vet om vi får tilskudd, eller hvor stort dette eventuelt er. Økonomiske utlegg blir refundert fra foreningen utfra størrelsen på tilskuddet.

Invitasjon blir sendt ut så snart styret har oversikt over eventuelt tilskudd fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet.

Mvh styret

Invitasjon og påmelding til fagseminar i Oslo 2023

Publisert av Tuva Hillesvik-Amdam

 

 

 

 

Norsk forening for Rett syndrom inviterer til fagseminar i Oslo 21. oktober 2023.

Sted: Thon hotel Opera

Årsmøte avholdes søndag 22. oktober.

Påmeldingsfrist 3. oktober

Program fagseminar

Invitasjon pårørende

Invitasjon øvrige medlemmer og fagpersoner

 

NB! Foreningen dekker fagseminaret for foreldre/ pårørende og søsken som er medlemmer av foreningen og har betalt medlemskontingent for 2023, men feltet for fakturaadresse er obligatorisk. Det vil ikke bli sendt ut faktura for deltagelse