Rett UK Online Conference – Rett Education 2020

Rett UK arrangerer en online konferanse – Rett Education 2020: Communicate, Educate, Advocate, som vil pågå fra søndag 15. november til lørdag 21. november 2020.

Internasjonale foredragsholdere vil presentere tema som er relevante for Rett syndrom. Konferansen er gratis og åpen for alle. Mange av opptakene vil være tilgjengelige i opptil 12 måneder.

Påmelding her

 

Info Rett Education 2020

 

Studie om hvordan pandemien påvirker tjenestetilbudet til familier til barn med funksjonsnedsettelse

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser driver i samarbeid med Universitetet i Oslo en studie hvor det undersøkes  hvordan familier til barn med kronisk sykdom/funksjonsnedsettelse, inkludert Rett syndrom, klarer seg gjennom pandemien og hvordan tjenestetilbudet påvirkes.

Studiepresentasjon

For mere informasjon, ta kontakt med:

Krister W Fjermestad

Professor/Psykologspesialist

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser/

Universitetet i Oslo

Tlf 94201947

Til alle medlemmer i Norsk forening for Rett syndrom

Norsk forening for Rett Syndrom avholder digitalt årsmøte søndag den 25. oktober kl. 11.00

De som ønsker å delta melder seg på  veå sende en e- posttil  eller besvare denne e-posten. Vi trenger navn og e-post til alle deltagerne.

Påmeldingsfrist 10. oktober 2020.

Les mer

Rett Syndrome Communication Guidelines Handbook

En digital kommunikasjonshåndbok er resultatet av et prosjekt Rett Expertise Centre Netherlands har gjennomført. Håndboken baserer seg på erfaringer fra folk rundt i hele verden. Den inneholder retningslinjer  som er beregnet på foreldre og fagpersoner rundt dem med Rett syndrom. Du kan lese om prosjektet og laste ned håndboken her:

Rett Syndrome Communication Guidelines release, 18 may 2020

 

 

Råd fra fagrådet vårt om Corona virus infeksjon og Rett syndrom

Hele samfunnet vårt er for tiden preget av den virusepidemien som herjer. Myndighetene har kommet og kommer med stadig nye forskrifter om hvordan vi skal innrette oss for å gjøre smittefaren minst mulig.
Det er viktig å understreke at Corona virus for de aller fleste kan være plagsom men ikke farlig. Mange kan også ha en Corona infeksjon uten å ha symptomer i det hele tatt.

Erfaringer fra land, som er blitt angrepet av epidemien før oss, viser at det i første rekke er eldre personer og personer med kroniske medisinske tilstander som er mest utsatt for alvorlige komplikasjoner. Dette gjelder særlig dem som behandles for hjerte-kar sykdommer og diabetes. Personer med luftveisplager så som astma, KOLS og svekket immunfunksjon ser også ut til å være spesielt utsatt.

Det er grunn til å påpeke at retningslinjene for jenter/kvinner (og noen få gutter) med Rett syndrom og Corona virus infeksjon ikke avviker veldig mye fra de retningslinjene som gjelder generelt i befolkningen og som er gitt fra Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet. Hyppig håndvask med såpe og vann både for dem som har Rett syndrom og for nære omsorgspersoner er helt vesentlig. Antibac kan også være viktig å bruke, dersom dette er tilgjengelig. Generelt god hygiene og hyppig rengjøring av omgivelsene er viktig.

Det sier seg selv at jentene må ha en nærhet med omsorgspersonene som står for den daglige kontakten. Men så langt som mulig bør antall omsorgspersoner være færrest mulig. Dette er særlig viktig å merke seg i de tilfellene der den daglige omsorgen og det daglige stellet skjer i boliger. Her er det ekstra viktig at man opprettholder en høy hygiene både hos de personene som jentene skal forholde seg til og gode rengjøringsrutiner i jentas/kvinnens omgivelser.

Selv om det er trist er det viktig at man reduserer klemming og nærkontakt mest mulig. Det anbefales at, der hvor det er praktisk mulig, bør personer med Rett syndrom holdes isolert og mest mulig unngå samvær med omverden med unntak av sin nærmeste familie.

Mennesker med Rett syndrom må betraktes å være i risikogruppen hva angår infeksjoner, og særlig luftveisinfeksjoner. De må derfor betraktes som ganske sårbare for å få lungebetendelse og andre komplikasjoner ved en Corona virus infeksjon. De har nedsatt respiratoriske forsvar i den forstand at de har ikke noe godtmuskulært apparat til å puste med. Vaksinering med lungebetendelsesvaksine (Pneumovax) bør etter min mening tilbys jenter med Rett syndrom. Dette er en vaksine som for tiden er vanskelig å få tak på. For dem som ikke er vaksinert, anbefales det at man tar kontakt med fastlegen evt kommunelege.

Lenke  til artikkelen som belyser Rett syndrom og Corona virus. Siden vil bli løpende oppdatert om det kommer ny informasjon

Covid 19 & resverse Rett