Takk for alle innspill og ønsker vi fikk                                                                                                                             

Kurskalenderen med oversikt over Frambus kurstilbud for 2025 er nå tilgjengelig på nettsidene:

https://frambu.no/kurskalender/

Underveis i prosessen har vi invitert personer med diagnose og deres pårørende, brukerorganisasjoner og andre samarbeidspartnere til å komme med innspill. Vi er veldig takknemlig for alle forslag til kurs og andre tilbud som vi har mottatt.

Alle har dessverre ikke fått sine forslag og ønsker innfridd i kursplanen. Men alle innspill er gjennomgått, og vi har forsøkt å imøtekomme så mange som mulig.

Det er viktig å merke seg at mange kurs er aktuelle for flere diagnoser. Disse kursene vil annonseres på den enkelte diagnoses beskrivelse på våre nettsider.

Med vennlig hilsen

FRAMBU

Simen Stokke

Avdelingsleder fagavdelingen

Her er lenke til opptak fra Frambukonferansen 2024. Klikk på lenken, scroll deg litt nedover og ta en titt!

Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?”
.

Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen sjeldne diagnoser er mye sjeldnere enn dette. Disse kalles svært sjeldne eller ultrasjeldne diagnoser. Personer som får en sjelden diagnose, opplever ofte at det finnes få andre som har samme diagnose, eller at de er den eneste i landet med sin diagnose.

Raske fremskritt innen genetikk og medisin gjør at det stadig settes nye diagnoser, som igjen gir muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging. Men for mange av de nye diagnosene vil det trolig ikke komme spesifikk behandling før om lenge, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få slike diagnoser da?

Håper vi ser deg på konferansen!

Med vennlig hilsen

Frambus venner

 

Lenke til mer informasjon og påmelding:

 

 

 

Siste nytt