Årets fagseminar, likepersonstreff og årsmøte avholdes på Thon Hotel Opera i Oslo 29 og 30 oktober.Nytt av året er at påmelding til fagseminar, festmiddag lørdag kveld og årsmøte vil være elektronisk her på hjemmesiden. Påmelding innen 5 oktober!
Årets fagseminar og likepersonstreff avholdes på Thon hotel Opera i Oslo lørdag 29 oktober. Årsmøtet søndag 30 oktober. Påmelding og program legges ut her på hjemmesiden over sommeren.
Litt om situasjonen på Rett Center kan du lese om her:
Fra 15 til 17 september 2016 vil den internasjonale konferansen RTT 50,1 bli avholdt. Dette er på 50-årsdagen for den første beskrivelsen av Retts syndrom av Dr. Andreas Rett i Wien. RTT 50,1 er åpen for pasienter, leger, forskere, forskere og annet helsepersonell. I foredrag og presentasjoner, er historien og utviklingen av Retts syndrom representert. Videre er den nåværende tilstand av kunnskap og fremtidige trender og utviklinger forklart.
Ler mer om konferansen her: rett-syndrome.at registrering her
Nylig publisert artikkel fra Rett-konferanse i Maastricht i Nederland 2013
[embeddoc url=»http://www.rettsyndrom.no/u/2016/03/townend-et-al-rett-syndrome-as-a-rare-disease-a-european-perspective-public-health-genomics-april-2015.pdf»]
[embeddoc url=»http://www.rettsyndrom.no/u/2016/03/townend-et-al-rett-syndrome-and-the-role-of-national-parent-associations-within-a-european-context-rare-diseases-and-orphan-drugs-222015.pdf»]
Fra 4-8 april kan Frambu tilby et brukerkurs for diagnosen Rett Syndrom.
Alle kan søke, også brukere over 18 år og de som har vært der før.
Søknadfristen er 5 februar.
13-17 mai 2016 avholdes verdenskongressen for Rett Syndrom i byen Kazan i Russland.
Les mere om kongressen her
Programmet for kongressen omfatter vitenskapelige seksjoner, praktiske seksjoner samt kulturprogram. Under kongressen, vil du få mulighet til å lytte til foredrag og presentasjoner på studier av Retts syndrom. Du vil også få mulighet til å møte spesialister samt stille spørsmål., Foreldre vil få mulighet til å få tips om trening og rehabilitering. 58 russiske familier fra 20 byer i Russland har allerede meldt seg på kongressen.
… Les mer
Fagseminaret i Oslo er vel overstått. Det var 166 deltagere på seminaret. 82 fagpersoner og 84 pårørende. Mari Wold Henriksen og Hilde Breck oppdaterte oss på nyere forskning. Marianne Nordstrøm lærte oss nytt om jenter med Rett Syndrom og ernæring. Professor Karl Jacobsen fra NTNU og pedagog ved Stat ped. Herlaug Hjelmbrekke holdt et innlegg om forståelse av jenter med Rett Syndrom. Vi fikk også siste nytt fra Frambu. Motivator Trond Haukedal avsluttet med å inspirere og glede oss med «God morgen solstråle-Hei Solstråle. Vi er vel enige om at vi følte oss som tusenlapper hele gjengen til slutt!
… Les mer
