ÅRETS HAPPENING!
Da er det tid for å begynne å tenke på sommerferien! Invitasjon til årets sommerleir i Sæby finner du ved å klikke deg inn på den rosa lenken under her. Påmelding skjer i vedlagt påmeldingsskjema.
Påmeldingsfrist: 11.04.26
Håper vi ser mange, både gamle og nye medlemmer, i vakre Sæby!
18.- 22. mai 2026 skal Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu arrangere kurs om Rett syndrom for deltakere mellom 0-18 år.
Påmeldingsfrist den 16. mars 2026. Følg lenken under for mer informasjon og påmelding.
15.09.2025
Hei alle!
Her kommer oppdatert informasjon og ny lenke til bestilling av rom på Thon Hotel Opera i forbindelse med årets fagseminar:
Her er lenken dere må bruke for å bestille rom til rabattert pris!
https://www.thonhotels.no/event/norsk-forening-for-rett-syndrom/
Thon Hotel Opera beklager for sent svar, samt ulempen dette har medført for foreningen og våres medlemmer – det var feil i deres systemer.
Den forrige reservasjonen måtte kanselleres og det måtte opprettes en ny reservasjon. Denne skal nå fungere!
Mvh styret!
Norsk forening for Rett syndrom inviterer til fagseminar og årsmøte på Thon Hotel Opera i Oslo
lørdag 25. oktober 2025.
Årsmøte avholdes lørdag 25. oktober, rett etter fagseminaret. Merk at det derfor ikke er lunsj etter årsmøtet, selv om dette står som en mulig avkryssingsboks i påmeldingsskjemaet.
Påmeldingsfrist 6. oktober
Program fagseminar NFRS oktober 2025
Invitasjon medlemmer og fagpersoner 2025
NB! Det er ingen deltageravgift for å delta på fagseminaret, men pårørende betalende medlemmer av foreningen får dekket fagseminar, festmiddag og deler av reiseregning. Medlemskontingent for 2025 må være betalt.
Feltet for fakturaadresse er obligatorisk, men det vil ikke bli sendt ut faktura for deltagelse.
Rett syndrom og genterapi
Det kommer stadig ny informasjon om Rett syndrom og det er ikke så lett å
følge med på alt. Norsk forening for Rett syndrom er opptatt av å formidle god og oppdatert
informasjon til familiene med Rett syndrom. Derfor vil foreningen framover
avholde en rekke webinarer med foredrag av dyktige fagpersoner.
Det første webinaret blir onsdag 21. mai kl. 20.00 og vil vare 1-1½ time. Temaet er «Rettsyndrom og genterapi». Foreleser er professor i genetikk Benedicte Paus. Det blir anledning til å stille spørsmål etter foredraget.
Webinar er åpne for alle medlemmer, påmelding skjer via GNIST > innboks > melding sendt ut 23. april. Vi håper mange vil melde seg på og delta!
Velkommen!
Da er det tid for påmelding til sommerleir i vakre Sæby!
For mer informasjon les invitasjon i lenken under!
For påmelding fyll ut kontaktskjema under og send inn.
invitasjon sommerleir 2025 – 11.02.2025
Årsmøtet ble avholdt på Teams den 27.10.24 kl.11
Referat fra årsmøtet til Norsk forening for Rett syndrom 27.10 2024
Fredag 22. november fra kl. 13.00 til 14.30 skal Frambu ha et webinar som blir kalt
«Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?»
For mer informasjon og påmelding, følg lenken under!
Takk for alle innspill og ønsker vi fikk
Kurskalenderen med oversikt over Frambus kurstilbud for 2025 er nå tilgjengelig på nettsidene:
https://frambu.no/kurskalender/
Underveis i prosessen har vi invitert personer med diagnose og deres pårørende, brukerorganisasjoner og andre samarbeidspartnere til å komme med innspill. Vi er veldig takknemlig for alle forslag til kurs og andre tilbud som vi har mottatt.
Alle har dessverre ikke fått sine forslag og ønsker innfridd i kursplanen. Men alle innspill er gjennomgått, og vi har forsøkt å imøtekomme så mange som mulig.
Det er viktig å merke seg at mange kurs er aktuelle for flere diagnoser. Disse kursene vil annonseres på den enkelte diagnoses beskrivelse på våre nettsider.
Med vennlig hilsen
FRAMBU
Simen Stokke
Avdelingsleder fagavdelingen