Nyheter

Webinar 21. mai 2025

Posted on by Tuva Hillesvik-Amdam

Rett syndrom og genterapi

Det kommer stadig ny informasjon om Rett syndrom og det er ikke så lett å
følge med på alt. Norsk forening for Rett syndrom er opptatt av å formidle god og oppdatert
informasjon til familiene med Rett syndrom. Derfor vil foreningen framover
avholde en rekke webinarer med foredrag av dyktige fagpersoner.

Det første webinaret blir onsdag 21. mai kl. 20.00 og vil vare 1-1½ time. Temaet er «Rettsyndrom og genterapi». Foreleser er professor i genetikk Benedicte Paus. Det blir anledning til å stille spørsmål etter foredraget.

Webinar er åpne for alle medlemmer, påmelding skjer via GNIST > innboks > melding sendt ut 23. april. Vi håper mange vil melde seg på og delta!

Velkommen!

Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?

Posted on by Tuva Hillesvik-Amdam

Fredag 22. november fra kl. 13.00 til 14.30 skal Frambu ha et webinar som blir kalt

«Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?»

For mer informasjon og påmelding, følg lenken under!

Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?

Frambus kurskalender 2025

Posted on by Tuva Hillesvik-Amdam

Takk for alle innspill og ønsker vi fikk                                                                                                                             

Kurskalenderen med oversikt over Frambus kurstilbud for 2025 er nå tilgjengelig på nettsidene:

https://frambu.no/kurskalender/

Underveis i prosessen har vi invitert personer med diagnose og deres pårørende, brukerorganisasjoner og andre samarbeidspartnere til å komme med innspill. Vi er veldig takknemlig for alle forslag til kurs og andre tilbud som vi har mottatt.

Alle har dessverre ikke fått sine forslag og ønsker innfridd i kursplanen. Men alle innspill er gjennomgått, og vi har forsøkt å imøtekomme så mange som mulig.

Det er viktig å merke seg at mange kurs er aktuelle for flere diagnoser. Disse kursene vil annonseres på den enkelte diagnoses beskrivelse på våre nettsider.

Med vennlig hilsen

FRAMBU

Simen Stokke

Avdelingsleder fagavdelingen

Dissimiliskonferansen – For et Inkluderende og Tilgjengelig Kulturliv

Posted on by Tuva Hillesvik-Amdam
Hei!
Jeg vil gjerne tipse dere i foreningen for Rett Syndrom om en konferanse som Dissimilis arrangerer 11. oktober, på Sentralen i Oslo. Temaet for den er et tilgjengelig og inkluderende kulturliv. Den handler om hvordan vi sammen kan sikre at mennesker med utviklingshemming er aktive deltakere i kulturlivet, og invitasjonen går til mange ulike organisasjoner, institusjoner og kulturarrangører. Kanskje det kunne være interessant for noen av dere i foreningen for Rett Syndrom? Vi blir også takknemlige om dere vil være med på å spre ordet om konferansen til andre som er interesserte i dette temaet 🙂
Les mer om konferansen her: Dissimiliskonferansen – For et Inkluderende og Tilgjengelig Kulturliv
Med vennlig hilsen
Sunniva Molvær Ihlhaug
Fagansvarlig
Dissimilis nasjonale kompetansesenter
Mobil +47 482 22 927

Årsmøte 2024

Posted on by Tuva Hillesvik-Amdam

Til medlemmer av Norsk forening for Rett Syndrom.

Velkommen til årsmøte 27. oktober 2024 kl. 11.00 på Teams.

Årsmøte gjelder alle betalende medlemmer av foreningen.

Saker som ønskes behandlet på årsmøtet, må være styret i hende innen 1. oktober 2024

Saker sendes til leder for NFRS:

Hilde Friis, Alf Prøysens vei 162, 2316 Hamar, eller på e-post:

 

De som ønsker å delta på årsmøte melder seg på via foreningens e- post adresse  .

Frist for påmelding er 22. oktober.
Teams lenke til de som skal delta sendes ut lørdag 26. oktober.

Saksliste i lenke under.

Mvh

Hilde Friis
Leder NFRS

Saksliste årsmøte 27oktober 2024docx

Frambukonferansen 2024

Posted on by Tuva Hillesvik-Amdam

Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?”
.

Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen sjeldne diagnoser er mye sjeldnere enn dette. Disse kalles svært sjeldne eller ultrasjeldne diagnoser. Personer som får en sjelden diagnose, opplever ofte at det finnes få andre som har samme diagnose, eller at de er den eneste i landet med sin diagnose.

Raske fremskritt innen genetikk og medisin gjør at det stadig settes nye diagnoser, som igjen gir muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging. Men for mange av de nye diagnosene vil det trolig ikke komme spesifikk behandling før om lenge, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få slike diagnoser da?

Håper vi ser deg på konferansen!

Med vennlig hilsen

Frambus venner

 

Lenke til mer informasjon og påmelding:

Frambukonferansen 2024: Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?