Kategori: Nyheter

Fagseminar i Oslo – vel gjennomført

Posted on by Therese Steinnes Christensen

Årets fagseminar ble avholdt på Thon Hotel Opera i Oslo lørdag 29 oktober. Vi var 70 pårørende, 45 fagpersoner – til sammen 123 deltagere. På festmiddagen deltok 62 stykker og på årsmøtet søndag var det 31 deltagere.

 

  • David Kristian Bergsaker startet med innlegget» Rett Syndrom – medisinsk informasjon og helseutfordringer i hverdagen».
  • Annikken Rød fra Habiliteringssenteret i Tønsberg  holdt «Fokus på lovverket» – Tvang, makt og pasient- og brukerrettighetsloven.
  •  Jörg Kirchhoff, May Hege Jonassen og Sandra Hansen Thorvaldsen fortsatte  med «Fra hjem til hjem» Veien til egen bolig og en ny hverdag. Historien om Oda som har flyttet hjemmefra, sett fra foreldre og boligens perspektiv.
  • Torun Vatne psykolog PHD » Fra søskenprosjektet ved Frambu – senter for sjeldne diagnoser
  • Camilla Voss, Christiane Sørensen og Maien-Torill Myrland, Spesialpedagoger ved Solberg skole/Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) presenterte et » Et praktisk-pedagogisk verktøy»

 

… Les mer

50 års markering – internasjonal konferanse i Wien

Posted on by Therese Steinnes Christensen

 

 

2015-SaveTheDate-50Jahre

 

 

 

 

 

 

 

 

Fra 15 til 17 september 2016 vil den internasjonale konferansen RTT 50,1 bli avholdt. Dette er på 50-årsdagen for den første beskrivelsen av Retts syndrom av Dr. Andreas Rett i Wien. RTT 50,1 er åpen for pasienter, leger, forskere, forskere og annet helsepersonell. I foredrag og presentasjoner, er historien og utviklingen av Retts syndrom representert. Videre er den nåværende tilstand av kunnskap og fremtidige trender og utviklinger forklart.

Ler mer om konferansen her: rett-syndrome.at              registrering her

 

Rett syndrome and the role of national parent associations within an European context

Posted on by Therese Steinnes Christensen

Nylig publisert artikkel fra Rett-konferanse i Maastricht i Nederland 2013

 

[embeddoc url=»http://www.rettsyndrom.no/u/2016/03/townend-et-al-rett-syndrome-as-a-rare-disease-a-european-perspective-public-health-genomics-april-2015.pdf»]

 

[embeddoc url=»http://www.rettsyndrom.no/u/2016/03/townend-et-al-rett-syndrome-and-the-role-of-national-parent-associations-within-a-european-context-rare-diseases-and-orphan-drugs-222015.pdf»]