Kategori: Nyheter
Evalueringsskjema – Fagseminar 2016
Vi setter stor pris på om alle som deltok på årets fagseminar kan ta seg to minutter på å fylle ut evalueringsskjemaet. Det er viktig for oss å få tilbakemeldinger på innhold, utbyttet, lokaler og bevertning. På forhånd tusen takk!
Evalueringsskjema Fagseminar i Oslo
Fagseminar i Oslo – vel gjennomført
Årets fagseminar ble avholdt på Thon Hotel Opera i Oslo lørdag 29 oktober. Vi var 70 pårørende, 45 fagpersoner – til sammen 123 deltagere. På festmiddagen deltok 62 stykker og på årsmøtet søndag var det 31 deltagere.
- David Kristian Bergsaker startet med innlegget» Rett Syndrom – medisinsk informasjon og helseutfordringer i hverdagen».
- Annikken Rød fra Habiliteringssenteret i Tønsberg holdt «Fokus på lovverket» – Tvang, makt og pasient- og brukerrettighetsloven.
- Jörg Kirchhoff, May Hege Jonassen og Sandra Hansen Thorvaldsen fortsatte med «Fra hjem til hjem» Veien til egen bolig og en ny hverdag. Historien om Oda som har flyttet hjemmefra, sett fra foreldre og boligens perspektiv.
- Torun Vatne psykolog PHD » Fra søskenprosjektet ved Frambu – senter for sjeldne diagnoser
- Camilla Voss, Christiane Sørensen og Maien-Torill Myrland, Spesialpedagoger ved Solberg skole/Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) presenterte et » Et praktisk-pedagogisk verktøy»
… Les mer
Jubileumskonferanse i Stockholm
Den 2 desember avholdes en jubileumskonferanse i Stockholm. Nasjonalt senter for Rett syndrom – Rett Center, Östersund og Centrum for sjeldne diagnoser, Karolinska Universitetssjukhuset, vil hedre minnet av Andreas Rett og spre kunskap om aktuell forskning.
Program
Fagseminar i Oslo 29 og 30 oktober – 2016
Årets fagseminar, likepersonstreff og årsmøte avholdes på Thon Hotel Opera i Oslo 29 og 30 oktober.Nytt av året er at påmelding til fagseminar, festmiddag lørdag kveld og årsmøte vil være elektronisk her på hjemmesiden. Påmelding innen 5 oktober!
Fagseminar i Oslo 29 og 30 oktober 2016
Årets fagseminar og likepersonstreff avholdes på Thon hotel Opera i Oslo lørdag 29 oktober. Årsmøtet søndag 30 oktober. Påmelding og program legges ut her på hjemmesiden over sommeren.
Status Rett Center i Østersund
Litt om situasjonen på Rett Center kan du lese om her:
Referat fra årsmøte 18 oktober 2015
50 års markering – internasjonal konferanse i Wien
Fra 15 til 17 september 2016 vil den internasjonale konferansen RTT 50,1 bli avholdt. Dette er på 50-årsdagen for den første beskrivelsen av Retts syndrom av Dr. Andreas Rett i Wien. RTT 50,1 er åpen for pasienter, leger, forskere, forskere og annet helsepersonell. I foredrag og presentasjoner, er historien og utviklingen av Retts syndrom representert. Videre er den nåværende tilstand av kunnskap og fremtidige trender og utviklinger forklart.
Ler mer om konferansen her: rett-syndrome.at registrering her
Rett syndrome and the role of national parent associations within an European context
Nylig publisert artikkel fra Rett-konferanse i Maastricht i Nederland 2013
[embeddoc url=»http://www.rettsyndrom.no/u/2016/03/townend-et-al-rett-syndrome-as-a-rare-disease-a-european-perspective-public-health-genomics-april-2015.pdf»]
[embeddoc url=»http://www.rettsyndrom.no/u/2016/03/townend-et-al-rett-syndrome-and-the-role-of-national-parent-associations-within-a-european-context-rare-diseases-and-orphan-drugs-222015.pdf»]