Nyheter
Viktig melding til alle medlemmer av Norsk Forening for Rett Syndrom!
Mange venter sikkert på en giro på årets kontigent. Disse ble levert til posten for utsending i juli. De er imidlertid sporløst forsvunnet og Posten kan dessverre ikke forklare hva som har skjedd.
Det er ikke nødvendig å vente til man har mottatt ny giro før man melder seg på årets fagseminar.
Fagseminar og årsmøte i Oslo 19. og 20. oktober.
Norsk forening for Rett Syndrom arrangerer fagseminar, likepersonstreff og årsmøte på Thon hotel Opera i Oslo 19. og 20. oktober 2019.
PÅMELDINGFRIST: 3. OKTOBER.
Det er ikke nødvendig å vente til årets kontigent er betalt med å melde seg på!
6. european Rett syndrome conference, Tampere, Finland.
27. – 28. september 2019 vil den 6. europeiske Rett syndrom konferansen avholdes i Tampere, Finland.
Informasjon og program
Sommerleir i Sæby
Fra 14. juli – 21. juli arrangerer Norsk Forening for Rett Syndrom sommerleir i Sæby.
Påmeldingsfrist: 14. april
Fagkurs – voksne med Rett Syndrom
25. april 2019 holder Frambu kurs for tjenesteytere som jobber med voksne med Rett syndrom. Pårørende kan også delta. Påmeldingsfrist: 11.april.
Mål for kurset
Å presentere kunnskap om voksne med Retts syndrom. Det vil være fokus på hvordan ulike medisinske forhold kan påvirke hverdagen.
Påmelding og informasjon om kurset her
Frambus venner
Den frivillige organisasjonen, Frambus venner, er etablert og klar for innmelding av støttemedlemmer. Frambus venner har egen Facebookside og nettside,www.frambusvenner.no, som oppdateres med bilder, videoer, referater fra styremøter, vedtekter mm. Innmelding skjer via nettsiden. Vi har allerede mottatt bidrag fra givere som ønsker å støtte Frambus arbeid. Støtte gis enten via Facebook siden eller nettsiden.
Nyhetsbrev fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Siste nyhetsbrev fra Frambu kan du lese her
Nyhetsbrev fra Frambu
Innspill til omgjøring av tilskuddsregelverket til forskrift – Tilskudd til funksjonshemmede organisasjoner.
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) har satt i gang et arbeid med endringer i regelverket for tilskuddsordningen for funksjonshemmedes organisasjoner fra 2014.De tar sikte på å omgjøre regelverket til forskrift og å få til endringer og forenklinger med bakgrunn i Rambølls evaluering (mai 2018). Denne evalueringen anbefaler vi at dere gjør dere godt kjent med.
De ønsker sterk brukermedvirkning i arbeidet og starter derfor prosessen med å invitere organisasjonene til å gi innspill til endringer av regelverket. Vi får derfor mulighet til å besvare en spørreundersøkelse basert på tema og problemstillinger fra Rambølls evaluering av tilskuddsordningen. I spørreundersøkelsen tar de også imot andre innspill og da særskilt innspill til forenkling av tilskuddsordningen.
NFRS ønsker å gi innspill til endring av regelverket til forskrift, og frist er innen utgangen av fredag 16. november 2018.
Om noen av våre medlemmer har synspunkter – innspill på endringen, må dette sendes til leder for NFRS, Hilde Friis Innen 12. november 2018 til
Evalueringsrapporten fra Rambøll AS