Hei alle!
Thon Hotel Opera har trøbbel med å få ordnet riktig lenke til booking av rom i forbindelse med fagseminaret den 25. oktober. De jobber med saken slik at vi skal få booke rom til rabattert pris, og vi vil legge ut lenke til dette så snart vi får det.
Mvh styret
Norsk forening for Rett syndrom inviterer til fagseminar og årsmøte på Thon Hotel Opera i Oslo
lørdag 25. oktober 2025.
Årsmøte avholdes lørdag 25. oktober, rett etter fagseminaret. Merk at det derfor ikke er lunsj etter årsmøtet, selv om dette står som en mulig avkryssingsboks i påmeldingsskjemaet.
Påmeldingsfrist 6. oktober
Program fagseminar NFRS oktober 2025
Invitasjon medlemmer og fagpersoner 2025
NB! Det er ingen deltageravgift for å delta på fagseminaret, men pårørende betalende medlemmer av foreningen får dekket fagseminar, festmiddag og deler av reiseregning. Medlemskontingent for 2025 må være betalt.
Feltet for fakturaadresse er obligatorisk, men det vil ikke bli sendt ut faktura for deltagelse.
Rett syndrom og genterapi
Det kommer stadig ny informasjon om Rett syndrom og det er ikke så lett å
følge med på alt. Norsk forening for Rett syndrom er opptatt av å formidle god og oppdatert
informasjon til familiene med Rett syndrom. Derfor vil foreningen framover
avholde en rekke webinarer med foredrag av dyktige fagpersoner.
Det første webinaret blir onsdag 21. mai kl. 20.00 og vil vare 1-1½ time. Temaet er «Rettsyndrom og genterapi». Foreleser er professor i genetikk Benedicte Paus. Det blir anledning til å stille spørsmål etter foredraget.
Webinar er åpne for alle medlemmer, påmelding skjer via GNIST > innboks > melding sendt ut 23. april. Vi håper mange vil melde seg på og delta!
Velkommen!
Fredag 22. november fra kl. 13.00 til 14.30 skal Frambu ha et webinar som blir kalt
«Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?»
For mer informasjon og påmelding, følg lenken under!
Takk for alle innspill og ønsker vi fikk
Kurskalenderen med oversikt over Frambus kurstilbud for 2025 er nå tilgjengelig på nettsidene:
https://frambu.no/kurskalender/
Underveis i prosessen har vi invitert personer med diagnose og deres pårørende, brukerorganisasjoner og andre samarbeidspartnere til å komme med innspill. Vi er veldig takknemlig for alle forslag til kurs og andre tilbud som vi har mottatt.
Alle har dessverre ikke fått sine forslag og ønsker innfridd i kursplanen. Men alle innspill er gjennomgått, og vi har forsøkt å imøtekomme så mange som mulig.
Det er viktig å merke seg at mange kurs er aktuelle for flere diagnoser. Disse kursene vil annonseres på den enkelte diagnoses beskrivelse på våre nettsider.
Med vennlig hilsen
FRAMBU
Simen Stokke
Avdelingsleder fagavdelingen
Til medlemmer av Norsk forening for Rett Syndrom.
Velkommen til årsmøte 27. oktober 2024 kl. 11.00 på Teams.
Årsmøte gjelder alle betalende medlemmer av foreningen.
Saker som ønskes behandlet på årsmøtet, må være styret i hende innen 1. oktober 2024
Saker sendes til leder for NFRS:
Hilde Friis, Alf Prøysens vei 162, 2316 Hamar, eller på e-post:
De som ønsker å delta på årsmøte melder seg på via foreningens e- post adresse .
Frist for påmelding er 22. oktober.
Teams lenke til de som skal delta sendes ut lørdag 26. oktober.
Saksliste i lenke under.
Mvh
Hilde Friis
Leder NFRS
Her er lenke til opptak fra Frambukonferansen 2024. Klikk på lenken, scroll deg litt nedover og ta en titt!
Dear All,
Attached is a file containing important news regarding the upcoming 9th World Rett Syndrome Congress which will be held at the QT Hotel in Surfers Paradise, Australia, from 2nd to 5th October this year. The GO TO website for the Congress is https://rettworldcongress.org/ to which information is being progressively added. Please note that registration is now open but can only be completed using that facility.
At this point in time, 48 presenters, 33 of whom reside outside Australia, have accepted their invitations to speak at the event from the Rett Syndrome Association of Australia (RSAA). We hope that you can join us and them in October.
Yours sincerely,
Bill Callaghan
Vice-President
Rett Syndrome Association of Australia Inc. (RSAA)
mobile +61 418 561 796
website World Rett Syndrome Congress https://rettworldcongress.org/
World Rett Syndrome Congress Update – March 2024
(Se lenken over for informasjon om kongressen)